Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie

Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była Pani prof. dr hab. Anna Tylki – Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.

Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.

Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemanna – Picka, chorobę Krabego, zespół Pallistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby, więcej na www.chorobyrzakie.pl . Z uwagi na niezwykłą rzadkość występowania tych chorób oraz brak wiedzy na ten temat rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. W związku z tym dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.

Obecnie „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie” zrzesza 400 członków i stale powiększa swoje szeregi. Siedziba stowarzyszenia mieści się w Głoskowie, a działalność prowadzi w całej Polsce. Współpracuje również z innymi organizacjami pacjentów w kraju i zagranicą. Tak prężne działania możliwe są dzięki wielkiemu zaangażowaniu członków i Zarządu Stowarzyszenia, którzy pełnią funkcje społecznie, a za swoją wieloletnią pracę nie pobierają wynagrodzenia, otrzymują jedynie zwrot wydatków związanych z wypełnianiem zadań statutowych. Działalność Stowarzyszenia wspierana jest przez darczyńców, dzięki którym nasi podopieczni otrzymują lekarstwa, probiotyki, niezbędny sprzęt medyczno - rehabilitacyjny. Możemy również pomóc materialnie rodzinom najuboższym.

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z dniem 28 grudnia 2004 roku uzyskało status organizacji pożytku publicznego i zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000060517 (zainteresowanych odsyłamy na stronę Ministerstwa Sprawiedliwości http://krs.ms.gov.pl). Wpływy uzyskiwane przez Stowarzyszenie z tzw. 1% przeznaczane są na realizacje zadań statutowych. Ponadto jest organizacją prowadzącą corocznie szkolenia lekarzy:

Zgodnie z uchwałą Nadzwyczajnego Krajowego Zjazdu Diagnostów Laboratoryjnych w sprawie sposobu doskonalenia zawodowego przez diagnostów laboratoryjnych uczestnikom szkolenia przysługiwało 31 punktów edukacyjnych.

Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 06 października 2004 roku w sprawie sposobów dopełniania obowiązku doskonalenia zawodowego lekarzy i lekarzy dentystów przysługiwało uczestnikom szkolenia 36 punktów edukacyjnych. Działania Stowarzyszenia wspierana jest przez wiele placówek medycznych i Urzędów Administracji Państwowej.

Długoletnia, rzetelna i profesjonalna działalność „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie” pozwoliła na uzyskanie wpisu Organizatora Turnusów Rehabilitacyjnych. Sprawna organizacja oraz wyjątkowa atmosfera sprawiają, że turnusy rehabilitacyjne organizowane corocznie przez Stowarzyszenie cieszą się ogromnym zainteresowaniem, które pomagają integrować i umacniać więzy, misję i rolę rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne.

Corocznie w czasie turnusu rehabilitacyjnego odbywa się także konferencja naukowo – szkoleniowa, w której biorą udział osoby chore oraz ich rodzice. Prelegentami są naukowcy i lekarze specjaliści z kraju i zagranicy, którzy udzielają konsultacji diagnostycznych oraz porad medycznych rodzicom i osobom chorym przebywającym na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Stowarzyszenie.

Słowa kluczowe: Stowarzyszenie Chorych Na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Głosków , Stowarzyszenie mps i choroby rzadkie , opieka nad osobami z chorobami rzadkimi , pomoc osobom z chorobami rzadkimi , choroby rzadkie , mps , Mukopolisacharydoza , choroba Huntera , choroba Sanfilippo , choroba Morquio , choroba Maroteaux-Lamy , Mannozydoza , Mukolipidoza , fukozydoza , Sialidoza , Gangliozydoza , zespół Hallervordena ? Spatza , choroba Tay- Sachsa , choroba Sandhoffa , Homocystynuria , Ceroidolipofuscynoza , choroba Krabbego , choroba Niemanna-Picka , choroba Schindlera , Glikogenoza , choroba Pompego , choroba Salla , choroba Wolmana , leukodystrofia metachromatyczna , Sulfatydoza , zespół Lescha-Nyhana , zespół Jadassohna , zespół Pallistera-Kiliana ,